Upozorňujeme, že na této stránce je původní text z roku 2021, aktuální informace najdete na úvodní stránce.

Milí přátelé, lidé, co nás znáte i neznáte,

rádi bychom Vás poprosili o pomoc s léčbou naší roční dcery Lady.

Je z dvojčátek, při porodu nastaly velké komplikace a Lada byla dlouho bez kyslíku. Na JIP prošla nejprve léčbou zvanou hypotermie, po týdnu se začala pomalu probouzet, postupně také sama dýchat a všechny její životní funkce se stabilizovaly. Po sedmi týdnech byla propuštěna do domácí péče a pro celou rodinu (kromě novorozeného bratříčka měla Lada ještě tehdy tříletou sestřičku) to byl obrovský šok. Laduška většinu dne proplakala, kroutila se v křečích a do nosu měla zavedenou sondu, skrz kterou jsme ji měli každé tři hodiny krmit.

Výsledky vyšetření ukázaly velmi vážné poškození mozku, objevila se epilepsie, tělo Lady má centrální koordinační poruchu, hypertonický syndrom (zvýšené svalové napětí) a je celkově hypotonické (svaly jsou zároveň ochablé, impulzy z mozku nenacházejí ve svalech dostatečně silnou odpověď). Nikdo nebyl schopen říct, jak se poškození časem projeví, jestli bude celý život jen ležící, jestli uvidí, uslyší, jestli bude polykat, jak na tom bude mentálně.

Po překonání prvotního šoku jsme začali hledat všechny možné způsoby, jak Ladě pomoci. Praktikujeme rehabilitační cvičení Vojtovou metodou, přidali jsme prvky z Bobath konceptu, začali trénovat zrak, a hlavně jsme chtěli docílit toho, aby se Lada zbavila nasogastrické sondy a naučila se sama jíst. Navzdory pokrokům, které Lada v příjmu potravy dělala, dokud byla v nemocnici, přestala doma postupně pít úplně.

V podmínkách českého zdravotního systému dosud neexistuje komplexní péče, která by podobné případy u dětí řešila, neměli jsme se tedy s kým o situaci poradit. Praxe je taková, že se tři měsíce čeká, zda se dítě rozjí a podle toho se buď sonda z nosu vyndá, nebo se operativně zavede jiná přímo do žaludku (tzv. PEG). Pediatr posoudí, zda dítě podle tabulek dostatečně přibírá, problémy s příjmem potravy pomáhají řešit logopedové. Nikdo ale nebere v potaz psychickou stránku dětí, natož pak rodičů. V pěti měsících tedy dostala Lada zavedený PEG do žaludku a v současnosti přijímá většinu jídla a pití touto cestou.

Díky sociální síti a podpůrné skupině „Obtížně krmené a sondované děti“ jsme se dozvěděli o soukromém zdravotnickém zařízení NoTube v Rakousku, které poskytuje terapeutický výcvik celé rodině, nejprve pár týdnů přímo u nich na klinice a následně až několik měsíců dálkově. Jejich program Eating school je zaměřený na postupné „odstavení“ dítěte od sondy.

Dle lékařů je pro Ladin mozek polykání koordinačně náročné. Transport sousta v puse je nedokonalý a polykací reflex pomalejší, nicméně polykat dokáže. Uvnitř všechno funguje, ale svaly se rychle unaví a zatím je potřeba zůstat pouze u kašovité stravy, která se Ladě polyká nejlépe. Má cenu to dál zkoušet a trénovat. A my to nechceme vzdát. Dál pod vedením fyzioterapeutů cvičíme Vojtovku, začínáme s hipoterapií a radujeme se, že se Lada začala sama kulit na bok, spojovat si ruce, neohrabaně chytat hračky, smát se na všechny kolem sebe a živě se zajímat o svět.

Stejně tak chceme pokračovat v rehabilitaci příjmu potravy. Jenže nám chybí správné koučování. Sami to nezvládneme, v koloběhu starostí o tři děti nám na to nezbývají síly. Rakouské NoTube nám teď přijde jako logicky správný a nejlepší možný krok.

Program Eating School, který zahrnuje čtrnáctidenní intenzivní terapii na klinice v rakouském Grazu, stojí 9 540 EUR a nezahrnuje ubytování a cestu, ani náklady na překladatele. Následná podpora rodiny na dálku, která může trvat až 6 měsíců, obnáší 990 EUR měsíčně.

Nemáme hmotnou nouzi, přesto je pro nás „dovolená“ v NoTube velké sousto. Abychom ji mohli Ladě dopřát, potřebujeme do 16. července 2021 shromáždit odhadem 400 000 Kč.

Pokud to tak budete cítit, můžete nám přispět jakoukoliv částkou na transparentní účet č. 2800839225/2010 spravovaný Asociací rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou a přidruženými neurologickými onemocněními.

Jsme vděční za jakoukoliv formu podpory, hezkou myšlenku, sdílení nebo finanční pomoc, a za všechno předem mockrát děkujeme.

Rodiče Barbora a David s dětmi Johankou, Vítkem a Ladou