I když pusa je základem všeho. Miminko se narodí, začne sát mléko, tím trénuje ústa i celé tělo a zjistí, že ta námaha mu za ten blažený pocit plného žaludku opravdu stojí. Tím se nakopne psychomotorický vývoj celé bytosti.

V přenesené podobě se to potvrdilo i u Lady. Před dvěma roky byla Lada dítě plně závislé na příjmu potravy ze sondy a sama se dovedla sotva převalit z břicha na záda. Jakmile začala aktivně používat pusu, rozjel se i její motorický vývoj. Ten je sice silně ovlivněný jiným nastavením mozku, který lékaři nazývají dětská mozková obrna, nicméně Lada se svým tempem vyvíjí kupředu. Lada teď dovede sedět, svérázným způsobem se pohybovat po čtyřech, a když má v dosahu šikovné madlo, chytí se a vyškrábe se do stoje.

Mentálně je velice vnímavá. Sice zatím nevládne řečí, ale neverbálně se domluví docela dobře. Umí říct ano a ne. Rozumí téměř všemu, o čem je řeč. Miluje povídání, vyprávění, čtení, zpěv, reaguje na hudbu svébytným tancem, miluje společnost malých i velkých lidí.

Řádí se sourozenci i dětmi z nejbližší rodiny a ovládá všechny klasické strategie, jak zmanipulovat rodiče. Pokud vše dopadne podle plánu, začne Lada chodit od září s asistencí na částečnou docházku do školky. A konečně i to jídlo si začala užívat. Vidí-li někoho jíst, chce to ochutnat. Miluje masové vývary, banánové kaše a Lipánky.

Jelikož jsme před dvěma lety vybrali více peněz, než bylo potřeba na NoTube terapii, umožnil nám náš účet financovat další věci, které jsou obvykle s péčí o dítě se speciálními potřebami spojené. Pořídili jsme Ladě kompenzační pomůcky (to jsou věci, které pomáhají simulovat přirozený vývoj dítěte).

Lada sedává v ergonomické židli, aby měla rovná záda a bývá upnuta do vertikalizačního stojanu, který jí dává pocit, že stabilně stojí a může se věnovat jiným věcem, než je hledání rovnováhy. Třeba může hrát s maminkou na piáno.

Lada má spastickou formu dětské mozkové obrny (její mozek komunikuje s tělem omezeně), hypotonii (ochablé svaly) a zároveň i hypertonii (obzvlášť končetiny chodívají do křeče). Při této diagnóze pomáhají tělu různé formy terapie. S fyzioterapeuty cvičíme tělo pomocí Vojtovy metody, Bobath terapie a učíme se sebeobsluze na ergoterapii. Také uvolňujeme tělo při jízdě na koni na hipoterapii. Celkovému vyladění a přirozené regeneraci těla pomáhá terapeutka Ladě i její mamince při kraniosakrální terapii.

Aby se dala zvládnout péče o celou pětičlennou rodinu, pomáhají nám téměř denně osobní asistentky a asistenti z agentury Hewer. S tím vším si z materiálního pohledu poslední dva roky nemusíme dělat starosti, protože můžeme čerpat z transparentního účtu spravovaného Asociací rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou.

V září roku 2021 jsme díky finanční sbírce mohli s celou rodinou odcestovat do rakouského Grazu a absolvovat dva týdny terapie na klinice NoTube. Připadalo nám to jako zázrak. To, co se nedařilo rozjet za předešlý rok snažení s ambulantní pomocí logopedů v Čechách, to se od prvního dne začalo dařit za podpory týmu NoTube.

Naše tehdy čtrnáctiměsíční dcera Lada, která odmítala cokoliv, co jsme se jí pokoušeli vpravit do úst, začala jíst. Pomohly nám k tomu odvaha, (podepřená třicetiletou zkušeností lékařů, fyzioterapeutů a psychologů), snížení dávek jídla, které Lada pravidelně dostávala sondou do žaludku, malá silikonová špička nasazená na plastové stříkačce a neskonalá trpělivost.

Lada začala jíst malinké dávky kašovité stravy, kterou jsme jí výše zmíněnou stříkačkou vytlačovali do vnitřku tváře (aby měla čas vůbec zjistit, že má něco v ústech a mohla s tím pak dále pracovat). Lada do toho šla s námi skutečně od prvního dne. Nejprve tuto “proceduru” spíše jen tolerovala, tvářila se u toho asi jako: “No tak dobře, já to teda spolknu, když jinak nedáte,” a občas se trochu bránila.

Nabízeli jsme jí jídlo každou hodinu a půl a hledali, co by jí nejvíc zachutnalo. Po pár dnech to bylo jasné. “Excellent choice!,” komentovala Ladin výběr naše osobní ergoterapeutka. Lada si zvolila krémový dezert bílé Monte, které mělo zdaleka nejvíce kalorií z toho všeho, co jsme jí nabídli. Pro člověka, který musí vynaložit obrovské úsilí, aby zpracoval sousto jídla, je energetická hodnota stěžejní. Poměr cena/výkon nesmí vycházet záporně.

Každý den terapie sestával ze snídaně, oběda a večeře, na kterých společně jedly všechny rodiny, které na program Eating school přijely, a také členové NoTube týmu, kteří nás buď jen pozorovali, nebo nám aktivně radili, ptali se, jak to jde, co potřebujeme atd. Mezi těmito rauty (NoTube má svého vynikajícího kuchaře), probíhaly pravidelné konzultace s vedoucím lékařem, hravé dílny s jídlem pro děti a terapeutické skupinky pro rodiče. Po obědě byla delší pauza, během které jsme se šli projít do nedalekého lesoparku s hřištěm, a během toho všeho jsme Ladu průběžně krmili a krmili… V hlavní místnosti, kde se odehrávají společná jídla, je volně k dispozici velká lednice s dobrotami (nanuky, zmrzliny, jogurty, dezerty, mléčné řezy apod.) a kuchyňská stěna plná šuplíků s přesnídávkami, křupkami, nápoji, k tomu od oběda si můžete odnést cokoliv s sebou v krabičce. To vše je v ceně terapie.

Klinika NoTube nevypadá jako nemocnice (cíleně se snaží tak nevypadat), je to vilka s velkou jídelnou a mnoha pokoji, které vypadají spíš jako příjemná tělocvična na jógu nebo dětský pokoj. Venku je zahrádka s houpačkou. Měli jsme pronajatý byt vzdálený asi 20 minut chůze. Každé ráno jsme se se všemi dětmi sbalili a vyrazili na celodenní program.

NoTube tým se věnuje celé rodině komplexně. Neřeší jen samotného “pacienta”, ale i lidi, kteří o něj pečují, protože celková pohoda u jídla je jedním ze zásadních faktorů, které úspěch rehabilitace ovlivňují. Jídlo je společenská událost a to, že mají děti možnost pozorovat ostatní “zdravé” jedince, jak jedí, je velice inspirativní a v podstatě nenahraditelné.

Na naší Eating school bylo sedm rodin ze všech koutů Evropy, každé dítě jinak staré a s jiným druhem problému s jídlem, některé se sondami, jiné bez. Za ty dva týdny došlo k progresu u všech zúčastněných. Mimochodem vše probíhalo v době covidové epidemie, takže jsme každé ráno chodili na test, nosili roušky a celou komunitou proběhla během terapie lehká střevní viróza.

Po příjezdu domů jsme pokračovali v započaté terapii a komunikovali s NoTube týmem na dálku přes online prostředí. Zapisovali jsme do formuláře každý mililitr, který Lada přijala ústy i sondou, včetně toho, co to přesně bylo za jídlo či pití. Psali jsme každý den krátkou zprávu o tom, jak se nám daří a co se děje (anglicky). Když bylo nejhůř, tak jsme si i telefonovali.

Byla to dlouhá a náročná cesta, plná objevů, věcí, které jsme se museli naučit, sebepoznání, trpělivosti a veliký test důvěry (v Ladu, v sebe i v terapii).

V ceně programu Eating school je zahrnuta čtrnáctidenní terapie v Grazu a následná péče na dálku, která může trvat až 6 měsíců. NoTube s námi bez doplatků zůstali měsíců 8. V květnu 2022 jsme spolupráci ukončili (přerušili), protože se podařilo dosáhnout vytyčeného cíle.

Lada se stala soběstačnou v příjmu potravy ústy, to znamená, že to, co je schopná sníst, jí stačí k tomu, aby neměla hlad a pomalu přibývala na váze. Tento stav se daří udržovat dodnes. Lada jí naprostou většinu jídla v mixované podobě. Začala však také pojídat věci, které se po ukousnutí rozpouštějí v ústech (např. kukuřičné trubičky s náplní, čokoládky, piškoty, měkké části pečiva s pomazánkou). Protože jí motorické schopnosti nedovolují, aby jedla sama, je stále krmena stříkačkou s měkkou špičkou a k tomu někdy speciální lžičkou.

Lada jí 4x - 5x denně a jídlo nám zabere 20 - 50 minut, záleží, jaká je zrovna kondice, naladění, chuť a energie. Před dvěma lety jsme v NoTube začínali na desítkách mililitrů za den. Dnes je Lada schopná pozřít kolem 800 ml denně. Sondu má zatím stále zavedenou, protože neumí dobře zpracovat řídké tekutiny, proto jí do sondy doplňujeme vodu a také léky.

V červnu 2022 došlo ke komplikacím, protože Lada prodělala epileptický záchvat, vdechla zvratky a musela být týden hospitalizovaná na dětské klinice. Z poměrně závažného zdravotního stavu spojeného s intubací v umělém spánku, se Lada velmi rychle zotavila a začala znovu jíst.

Poté nás během léta potrápily dvakrát po sobě žaludeční virózy, takže jsme dočasně museli Ladu lehce dokrmovat do sondy, byla velice zesláblá. Trvalo asi dva měsíce, než se Lada opět plně rozjedla, a tak jsme se rozhodli znovu kontaktovat NoTube tým. Během krátké doby se situace vyřešila a vyústila v doporučení, abychom letos (v roce 2023) absolvovali program Eating school znovu.

Snažíme se dosáhnout toho, aby nám program Eating School v NoTube proplatila zdravotní pojišťovna. Tento proces se však ukázal býti velice komplikovaným, a jak už to v Čechách u správních řízení bývá, na dlouhé lokte. Pravděpodobnost, že nám pojišťovna úhradu léčby v zahraničí schválí, není příliš vysoká.

Přesto jsme se rozhodli to zkusit. Z odborného hlediska nás v tom velmi podpořila naše rehabilitační paní doktorka z pražské nemocnice Motol. Plzeň je v tomhle zatím, zdá se, trochu zakletá. Naše pediatrička i lékaři z FN Lochotín nám doporučení k léčbě v NoTube napsat odmítli. A to přesto, že mají možnost sledovat, jaký pokrok díky tomu Lada udělala.

Pokud by se to přes pojišťovnu podařilo, mohl by to být krásný precedens pro další mnohé rodiny s dětmi, které řeší podobné potíže s jídlem. NoTube je sice soukromá klinika, je však plnohodnotnou součástí rakouského zdravotnictví, a léčbu přes zdravotní pojišťovny praktikují zcela běžně.